Vaincre la cécité Canada

Vaincre la cécité Canada (VCC) est le plus important fonds de recherche privé sur la vision au Canada.

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Plus de 40 millions de dollars versés
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Plus de 200 bourses de recherche financées
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Plus de 600 découvertes
La recherche étant au cœur de ses activités, VCC a versé plus de 40 millions de dollars à la recherche de traitements et thérapies visant à contrer les maladies oculaires menant à la cécité.

Grâce à l’appui de ses généreux donateurs, VCC a financé plus de 200 bourses de recherche ayant mené à environ 600 découvertes dans des domaines tels que les cellules souches, les thérapies neuroprotectrices, les technologies, les produits pharmaceutiques et la thérapie génique.

Toute la recherche et tous les projets éducatifs financés par VCC visent comprendre les raisons de la perte de vision, comment ralentir ou freiner cette perte et la façon dont on peut restaurer la vision.

Les événements d’envergure de VCC en font sa renommée :

Comic Vision, Cycle for Sight, Ride for Sight, and Vision Quest.

Visitez fightingblindness.ca ou appelez au 1.800.461.3331 pour en savoir plus.

AMBASSADEURS NATIONAUX

Vaincre la cécité Canada annonce avec fierté le lancement de son programme d’ambassadeurs nationaux dans le cadre duquel des personnes de partout au pays seront choisies pour représenter VCC
Les ambassadeurs nationaux auront l’occasion de participer aux événements d’envergure de VCC et d’y prendre la parole, d’être interviewés par la presse télévisée, radiophonique ou écrite et de rencontrer d’autres personnes et familles affectées par des cas de perte de vision.
Les incroyables personnes ci-dessous ont généreusement accepté d’être nos Ambassadeurs nationaux 2018-2019 et de représenter VCC tout au long de la prochaine année tout en contribuant à sensibiliser la population sur la perte de vision.
Nous sommes heureux de vous présenter :

JAMIE FOTAK Jamie a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire (RP) à 8 ans et il habite présentement à Toronto, ON.

JAMIE FOTAK

«Je crois qu’au départ mon diagnostic a affecté davantage ma famille que moi personnellement, car ce n’est qu’à l’adolescence que son impact sur ma vie a commencé à se faire sentir. En grandissant, ma perte de vision et tout ce qui semblait en dépendre m’ont laissé en état de crise tant physique que mentale. J’étais en colère et blessé de ne plus pouvoir jouer au basketball, sortir le soir ou paraître “normal”.
Composer avec cette perte a été et est encore souvent long et difficile, mais ça m’a pourtant permis de remettre en question les limites perçues quant à ma capacité de faire l’expérience de la vie et d’en profiter.

Je collabore activement avec Vaincre la cécité Canada depuis de nombreuses années. Entre l’âge de 9 et 11 ans, peu après mon diagnostic, j’ai commencé à parler en public lors de l’événement annuel Comic Vision à Toronto, alors que je faisais part de mon expérience de perdre la vision en tant qu’enfant afin d’aider à recueillir des fonds pour VCC. Au cours des dernières années, je participe au programme Young Leaders de VCC qui assure le mentorat de jeunes affectés par la perte de vision.

La mission de VCC est importante pour moi, parce qu’elle est à la fois optimiste et réaliste. J’ai constaté qu’on utilise rarement ces deux termes conjointement lorsqu’on répond à une perte, pourtant VCC insiste sur l’idée qu’un remède est possible en ce qui concerne les cas de perte de vision!»

EDWARD GLASSMAN Ed a reçu un diagnostic de dystrophie des cônes à 49 ans et il habite présentement à Toronto, ON.

EDWARD GLASSMAN

«Mon diagnostic a été un choc, étant donné que ma famille ne comptait aucun antécédent de maladies oculaires. Il m’a fallu quelque temps pour départager ce diagnostic et je me rappelle avoir ressenti pas mal d’inquiétude par rapport à ce que l’avenir me réserverait en raison de l’incertitude du diagnostic et de l’évolution de la maladie. Il s’avère cependant que la détérioration, qui est limitée à ma vision centrale, est heureusement assez lente.

Je continue de m’adonner à des activités physiques, comme la course à pied, le cyclisme et le ski de fond, qui sont intrinsèques à mon sentiment de bien-être. J’ai cependant dû passer de la lecture aux livres audio. J’aimerais bien être encore en mesure de lire, mais j’ai pris goût aux livres audio, et je suis tellement reconnaissant qu’ils soient facilement disponibles. Mon épouse a aussi été obligée d’apporter des changements importants dans sa vie en raison de ma perte de vision. Devenir conducteur à plein temps a été un gros fardeau pour elle qui n’a jamais aimé conduire et qui était effrayée des autoroutes. Pourtant, à sa grande surprise, elle s’est bien adaptée.

Je suis toujours heureux d’aider VCC chaque fois que je le peux. Depuis plusieurs années, je participe à Cycle for Sight ainsi qu’à Comic Vision et, tout récemment, j’ai apporté mon aide lors de la conférence Yong Leaders. Même si je ne recouvrirai jamais toute ma vision, il est gratifiant de donner mon appui à un organisme comme VCC. Je sais qu’il aura un impact profond sur la vie des générations futures qui seront affectées par la perte de vision.

LORRAINE AND KARIN STIEFENHOFER Lorraine a reçu un diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) de forme humide à 65 ans. Elle et sa fille Karin habitent présentement à Calgary, AB.

LORRAINE AND KARIN STIEFENHOFER

«Lors du diagnostic de DMLA de maman en 1998, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et je ne savais pas qu’elle se présente sous deux formes. J’ai été démoralisée d’apprendre que maman était atteinte de la forme plus grave et plus agressive de cette maladie, la DMLA humide.

Au cours des premières années suivant son diagnostic, on a utilisé un laser pour freiner les fuites détectées dans la macula de son œil droit. La situation a semblé heureusement se stabiliser pendant un certain temps et elle n’a pas eu besoin d’être traitée pendant quelques années. Cependant, il y a 5 ans, des fuites de vaisseaux dans ses deux yeux ont apparu et elle a commencé à recevoir des injections de médicament. Les jours de ses injections, elle en reçoit deux directement dans chaque œil. Je ne sais vraiment pas comment je pourrais rester assise bien tranquille même pour une seule aiguille —sans parler de quatre — et recommencer tout ce processus, parfois tous les mois (lorsque la fuite est grave).

Au besoin, maman se donne elle-même des encouragements avant de se rendre à son rendez-vous. D’une certaine manière, elle trouve toujours le courage qu’il lui faut pour surmonter sa peur et ses nerfs.
Maman est nul doute une battante farouchement déterminée. À 85 ans, elle est l’une des personnes les plus dynamiques qui soient. Par chance, elle a toujours bien pris soin de sa santé et elle a élevé ses quatre enfants dans cet esprit. En fait, déjà dans les années 70, elle avait commencé à faire du yoga, bien avant que ça soit devenu à la mode. Elle est une véritable championne de la santé et un bon exemple pour ses cinq petits-enfants et un arrière-petit enfant!

En 2018, je participerai pour la quatrième fois à Cycle for Sight de l’Alberta. C’est un événement amusant et j’aime le fait que des personnes souffrant de maladies oculaires soient au nombre des cyclistes qui participent à ramasser de l’argent et à sensibiliser. J’appuie les efforts de promotion et de sensibilisation aux maladies oculaires graves de VCC. Il est important de faire savoir aux patients sachent qu’ils ne sont pas seuls et de les aider à obtenir l’aide et le soutien dont ils ont besoin. Il est essentiel que les donateurs comprennent les défis auxquels font face les gens atteints de ces maladies.»

DEBORAH SCOTT La fille de Deborah, Olivia, a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire à 5 ans. Deborah habite présentement à Vancouver, BC.

DEBORAH SCOTT

«Dès son jeune âge, Olivia a montré des signes de perte de vision. Elle avait à peine 2 ans que nous avons remarqué qu’elle ne pouvait pas voir les étoiles luminescentes que nous avions apposées au-dessus de son lit à l’heure du coucher. Nous avons inventé des petits jeux pour voir si elle pouvait percevoir nos mains dans la noirceur et le problème était évident, surtout lorsque nous comparions sa vision nocturne avec celle de sa plus jeune sœur. À 5 ans, Olivia a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire précoce. Comme vous pouvez l’imaginer, un diagnostic bouleversant de maladie rare pour laquelle il n’existe aucune cure est épouvantable pour un parent.

Au fil de nos recherches sur le diagnostic d’Olivia, nous avons trouvé un lien avec Vaincre la cécité Canada, lien dont nous avons bénéficié immédiatement. L’organisme nous a donné un sentiment d’autonomie ainsi que la chance de nous intégrer à une communauté qui se voue à rétablir l’espoir et la vision. C’est comme remettre le pouvoir aux mains d’un parent et nous donner la capacité de faire quelque chose, de passer à l’action. VCC nous a offert la chance de recueillir des fonds pour la recherche, de participer à des événements, de discuter, d’apprendre, de nous associer.

À vrai dire, il a fallu de nombreuses années pour commencer à réellement faire face à la RP et à comprendre la façon dont elle aurait ou pourrait avoir un impact sur notre vie. Nos liens avec la communauté des familles affectées par déficience visuelle se sont élargis au cours des 11 dernières années, et c’est à travers les relations tissées avec VCC et cette communauté d’amis que nous avons appris à parler ouvertement avec Olivia de son handicap, à faire face à la situation et à aller de l’avant. Il lui a fallu des années pour comprendre sa maladie et apprendre à se défendre par elle-même, et nous sommes toujours tellement fiers de sa force et de sa détermination à affronter son diagnostic.
VCC nous donne, mais surtout à notre fille, de l’espoir.»